È stato approvata ieri dal Cda di Aifa (Agenzia italiana del Farmaco) la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del SSN per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. A comunicarlo il deputato nazionale Alessio Villarosa.

Il via libera definitivo è arrivato a conclusione di un lungo processo iniziato nel maggio 2020 quando oltre all’ammissione alla rimborsabilità per i bambini fino ai sei mesi di età era iniziata anche parallelamente una rigorosa negoziazione affinché si potesse definire un prezzo del farmaco che fosse sostenibile per il SSN. Inoltre l’accordo con l’azienda include un’importante impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza. Una bella notizia per tutti i milazzesi che da settimane si sono stretti attorno alla famiglia del piccolo Luca Sansone. Per curare il piccolo Luca è stata portata avanti una campagna di solidarietà a livello nazionale (a cui ha aderito anche Maria Grazia Cucinotta) che ha portato ad una raccolta fondi di oltre 400 mila euro.

“Ci tengo vivamente a ringraziare la Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, Maria Lucia Lorefice che avevo prontamente interessato, per l’impegno profuso e il costante aggiornamento in merito a questa importantissima problematica, che ha visto un grosso coinvolgimento di tutto il mio territorio nell’importante battaglia portata avanti anche dalla famiglia del piccolo Luca Sansone. Sono veramente felice di poter finalmente comunicare una notizia di importanza vitale per tutti i bambini, e soprattutto le loro famiglie, affetti da SMA1.”, conclude Villarosa.

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