«La vita per il nostro piccolo Luca non è stata molto facile sin da piccolo….oggi il destino sembra offrirgli una meravigliosa opportunità proprio il giorno del suo 6° compleanno….proprio oggi avrà il suo Zolgensma, farmaco che potrà (speriamo) garantirgli un futuro ed una qualità di vita migliore». Con questo post i milazzesi Peppe e Melissa, i genitori del piccolo Luca, hanno comunicato che il bambino affetto dalla nascita da atrofia muscolare spinale di tipo1 (SMA1), una malattia genetica potenzialmente fatale che porta ad un progressivo indebolimento dei muscoli e che a lungo andare compromette la respirazione, la deglutizione e l’uso degli arti inferiori, ha ricevuto il regalo di compleanno più bello: la prima somministrazione di un costosissimo farmaco, il Zolgensma. Per consentire a Luca di curarsi è stata avviata una raccolta fondi che ha varcato i confini regionali. Alla fine la svolta è arrivata grazie alla Regione.

«Non è stato facile il percorso per arrivare fino a qui – continuano i genitori di Luca in un lungo post sui social –  senza l’aiuto della Regione Sicilia che per merito dell’onorevole Tommaso Calderone ha istituito in tempi brevissimi, una legge apposita che ha messo a disposizione la somma necessaria (legge di cui potranno usufruire anche altri bambini che si troveranno nella stessa situazione di nostro figlio). E anche grazie ad un pizzico di fortuna che questa volta si è presentata con l’amore per l’Isola di Salina nelle Eolie e che ha permesso ad una amica di famiglia di entrare in contatto con un amico che da tanti anni si occupa di biotecnologie e di malattie rare e che grazie al suo network ed alla sua visione è riuscito a fare da catalizzatore di questa piccola grande impresa, non saremmo mai arrivati a questo punto».

I genitori dicono «grazie anche all’onorevole Villarosa che ci ha sostenuto fino ad oggi, cercando in tutte le sedi possibili strade alternative per ottenere la terapia genica, sempre con grande impegno e generosità», agli organi di stampa, agli amici, parenti e «a tutte le persone che ci hanno sostenuto sin dal principio, a tutte quelle che anche non conoscendoci personalmente, hanno creduto nella nostra causa e ci hanno aiutato a dare voce al nostro piccolo Luca».

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