Non è stata messa la parola fine nella battaglia per riuscire a curare il piccolo Luca Sansone affetto da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, la forma più grave. La Famiglia ha rinnovato l’appello alla solidarietà.
Dopo l’approvazione da parte dell’Agenzia italiana della terapia genica Zolgensma a carico del Servizio sanitario per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso, il papà del bambino, Giuseppe Sansone ha ritenuto opportuno fare chiarezza (GUARDA VIDEO, CLICCA QUI). «È vero, sono stati modificati dall’Aifa i criteri di accesso per la terapia, ma i destinatari sono i bambini sino a 13 Kg di peso. Luca pesa oggi 18 chilogrammi. È anche vero che l’Agenzia del farmaco ha fatto un accordo con Novartis per il reclutamento di bambini sino a 21 chili per studiare. Ma si tratta sostanzialmente di sperimentazione limitata. Insomma non per tutti. Noi oggi (ieri ndr) abbiamo contattato la nostra clinica di riferimento nel Nord Italia e ci è stato detto che al momento non sapevano nulla e che ci avrebbero fatto sapere. Purtroppo il tempo corre e sia io che mia moglie vogliamo dare a Luca il diritto di vivere una vita migliore. Per questo rinnoviamo l’appello alla solidarietà. Da tempo è stata avviata una raccolta fondi, le persone stanno dimostrando grande generosità. Non vorremo che la notizia dell’Aifa, blocchi tutto perché si pensa che tutto si è risolto. Assolutamente no. Siamo al punto di partenza e se tutto si blocca rischiamo di perdere l’opportunità di andare all’estero per dare speranze al nostro piccolo».

E sia a Milazzo che in provincia anche ieri c’è stata la conferma che la raccolta non si è fermata. Domenica 14 marzo, dalle 10 alle 13 e dalle 16 alle 19, in via Medici sarà allestito un gazebo in cui si potrà fare una donazione in cambio di una maglietta realizzata per aiutare il piccolo Luca. Fino ad ora sono stati raccolto poco più di 400 mila euro ma per curarlo in Germania occorrono 2 milioni di euro.

 

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